أكد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، أن موافقة البرلمان بصفة نهائية على إضافة مادة علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى الأمراض التي يشملها قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، يعد خطوة تاريخية تؤكد الدعم اللا محدود من فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي، لصحة المواطنين. وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، يهدف إلى المساهمة في تغطية تكاليف علاج مصابي الأمراض الوراثية والنادرة، من موارد الصندوق، دون تحميل المواطنين أي أعباء مالية. وأضاف «عبدالغفار» أن القانون نص على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، على أن تكون مهمتها اقتراح برتوكولات لعلاج تلك الأمراض، واقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، إلى جانب تأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى، والمساعدة على انتشار هذه المراكز في جميع أنحاء الجمهورية، مع تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة الصندوق، لمجابهة هذه الأمراض. وأكد «عبدالغفار» حرص الدولة المصرية على رفع جودة الخدمات الصحية، والوقاية من الأمراض، وبصفة خاصة الأمراض الوراثية والمستعصية، وفي هذا الإطار قام فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي، بإطلاق مبادرة الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديث الولادة. وتابع «عبدالغفار» أن مبادرة الرئيس لفحص المقبلين على الزواج، كانت من أهم جهود الدولة في مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة، وذلك من خلال توعية الشباب المقبلين على الزواج بمعرفة المخاطر الجينية التي تنقل للأطفال عن طريق الآباء والأمهات. يذكر أن فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي، كان قد أصدر توجيهاته بدراسة سبل تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة، التزاما بواجب الدولة الدستوري نحو توفير الرعاية الصحية المتكاملة لكافة المواطنين وفقاً لمعايير الجودة.